Cuando una persona recibe un nuevo diagnóstico médico, es consciente de que el tratamiento necesario puede hacerla sentir mal. Sin embargo, lo que a menudo se pasa por alto es el efecto que esto puede tener en otros aspectos de su vida.
Por lo general, pacientes y médicos evalúan si un tratamiento vale la pena al comparar los beneficios para la salud con los efectos secundarios. La mayoría de los tratamientos, especialmente los efectivos, no son solo arcoíris y mariposas. La quimioterapia, por ejemplo, deja a la persona fatigada y con náuseas. Los tratamientos para la anemia de células falciformes pueden llevar a la infertilidad, e incluso las vacunas rutinarias pueden dejar un brazo dolorido durante días.
Pero a menudo no se toman en cuenta los efectos no físicos, que también pueden ser significativos.
El impacto financiero del tratamiento es el más fácil de cuantificar. La atención médica es costosa. Aparte de las facturas médicas, incluso los pacientes bien asegurados pueden tener dificultades para pagar copagos, deducibles y recetas. Además de los gastos, estar enfermo a menudo significa tener menos ingresos y más gastos. La existencia de organizaciones como Ronald McDonald House Charities demuestra que a menudo los pacientes y sus familias no pueden manejar el estrés financiero del tratamiento por sí solos.
El concepto de “toxicidad del tiempo” está cobrando importancia. Los pacientes pasan horas, días, incluso semanas o meses recibiendo tratamiento. Manejar citas, esperar en salas de espera, someterse a pruebas y recuperarse: el tiempo se acumula, pero rara vez se reconoce.
Las tareas administrativas también son una carga constante. Si bien finalmente se está prestando atención a la carga administrativa en la atención médica, generalmente se enfoca en los proveedores que pasan horas documentando y facturando. La carga para los pacientes es secundaria. Los pacientes son los únicos participantes en el sistema de atención médica sin experiencia formal. Sin embargo, son ellos quienes reorganizan sus horarios laborales y de cuidado infantil para ajustarse a la única franja horaria de cita que se les ofrece. Son quienes pasan horas al teléfono discutiendo con las compañías de seguros para obtener cobertura para su atención.
La carga administrativa es tan grande que, a veces, los pacientes retrasan o no buscan atención debido a ella. Michael Anne Kyle, autora principal del estudio vinculado, me dijo por correo electrónico que el estrés de lidiar con tareas administrativas es igual de agotador, si no más, que el tiempo dedicado. También señaló preocupaciones de equidad: cuanto más enfermo está el paciente, más atención médica recibe y más tareas administrativas tiene que realizar.
Los pacientes también pierden tiempo en sentido figurado. Pierden cumpleaños y bodas. No pueden viajar, por lo que se pierden vacaciones. Simplemente están agotados por el tratamiento y no tienen energía para hacer las cosas que aman.
Recibir tratamiento cuando los efectos secundarios físicos superan los beneficios también es una pérdida de tiempo. Por ejemplo, el cuerpo de un paciente anciano podría no tolerar un tratamiento agresivo contra el cáncer, dejándolo más enfermo de lo que estaba antes del diagnóstico y robándole sus años restantes. Las personas con enfermedades terminales pueden no beneficiarse mucho de la intervención médica y centrarse en la calidad de vida puede permitirles disfrutar mejor el tiempo que les queda.
Por último, estar enfermo le roba a una persona su independencia. La pérdida de autonomía y el impacto mental y emocional del tratamiento son muy reales. Aunque el sistema de atención médica lo anima a tomar sus propias decisiones médicas, enfrentar un diagnóstico grave es suficiente para hacer que una persona sienta que no tiene opción.
Estas pérdidas son lo suficientemente transformadoras para aquellos que realmente necesitan tratamiento, pero lamentablemente, algunos pacientes son sobre diagnosticados y sobre tratados. Una encuesta a médicos encontró que más del 20% de la atención podría ser innecesaria. Esto significa que más personas están lidiando con los efectos secundarios del tratamiento, tanto físicos como no físicos, de lo que realmente deberían.
Es responsabilidad del proveedor discutir estos efectos secundarios no físicos durante la planificación del tratamiento, siendo transparentes con los pacientes sobre lo que pueden enfrentar. Esto podría implicar ofrecer varias opciones de tratamiento que equilibren de manera diferente los beneficios y los riesgos.
El paciente también debe defenderse durante estas conversaciones, para asegurarse de que se escuchan sus preocupaciones y prioridades. Además, deben anticipar que el tratamiento puede afectar su billetera y su calendario de maneras inesperadas.
Al centrarse más en los efectos secundarios no físicos del tratamiento, los proveedores y los pacientes crearán juntos un camino más completo hacia adelante, uno que sea clínicamente sólido y sostenible.
